SEN媽與孩子外出大壓力曾被家長推撞 為兒子理性處理衝突 ／轉載

  螢火蟲

　　Minnie的兒子今年17歲，4歲時被診斷出患有專注力不足、亞氏保加症及讀寫障礙。Angie的兒子現年10歲，3歲時被診斷出患有專注力不足、亞氏保加症。她們在照顧SEN孩子的過程中遇到不少困難，而與孩子外出絕對是一個挑戰。

　　Minnie分享指其實很多SEN媽媽都怕與小朋友外出，因為SEN小朋友會做出許多不自主的動作，例如會搖手、大叫、自言自語等。而一般人卻不理解他們的行為，會以為SEN小朋友是「傻的」、「神經病」、「撞邪撞鬼」等等。

最大壓力是與兒子外出

　　Angie亦表示其實在兒子5歲前，她每天最大壓力就是下午要帶他到遊樂場。兒子有過度活躍症，所以對「放電」有很大需求，一定要外出。Angie剖白兒子放電的那一小時，是她每日最辛苦的時候，因為要時刻關注兒子的行為和狀況：「其他家長與小朋友到遊樂場，可以在旁邊談話、玩遊戲、上網，我就是很大壓力的，跟着他整個遊樂場遊走。」

　　她指兒子的規矩、排隊觀念，以及與人保持距離的能力較弱，時常與人發生肢體碰撞。而且他見到想玩的設施，就會立即衝過去，不會排隊也不會等：「排隊對他們來說是沒有可能的，一秒已經是很久，或者是永遠的感覺。」

猶如保鑣要隨時候命

　　Angie指自己好像成了兒子的保鑣般，要時刻跟著他亦有隨時可能要調停。Angie最擔心兒子會弄傷他人，而也的確發生過，當時她需要處理及調停那些狀況。兒子曾試過弄傷自己，不過她當時卻能冷靜地處理。她回想起當時每天要帶兒子到遊樂場，就心有餘悸：「那一個小時對我來說，回想起都有流汗的感覺。」

兒子被家長推撞　媽媽為做榜樣只能抑制怒火

　　她回憶兒子3歲時，有次到在遊樂場遊玩時，他站在滑梯口，不肯讓後面的人。僵持了一段時間後，有位爸爸忍不住大力推開他，更指責他的不對。Angie見狀既憤怒又傷心，雖然兒子不守規矩，做錯了，但成人出手推一個3歲的小朋友實在不妥。她很掙扎應該如何處理，到最後決定要作示範，讓兒子看應如何好好處理衝突。

　　「我鼓起所有勇氣，與那個爸爸溝通，我首先道歉：『是兒子沒有守規矩，同時，我們可否用另外一些方法去處理呢？可否用說話去解決，或者嘗試找到家長去商量如何處理，而不需要出手？』當時我的感覺十分深刻，我很想為兒子做一個示範去處理衝突，亦覺得非常的艱難和辛苦。」

　　最後那位爸爸也理解Angie的想法，其實他的行為也是出於保護自己的小朋友。那位爸爸推開Angie兒子的時候，其實也變成了一位小朋友，當刻他很焦急，希望對方走開，所以出手推撞兒子。

衝突也是學習機會

　　Angie希望將這次的經歷視為學習機會，讓兒子學會用理性方式處理衝突：「他（兒子）將來在社會，也可能會遇到這樣的情況。當時我有一個強烈的信念就是示範，就是如何用說話，或是理性的方式去處理衝突。」

（本文轉載自香港01 2022-12-29 親子）

「賽馬會家伴毅行計劃」情緒抗逆公開講座系列

 從特殊到非凡

照顧特殊學習困難(SEN)孩子的技巧及個人情緒舒緩

https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=365986738464152

由一位註冊臨床心理學家及社工主講

照顧腦癱兒29年 港媽揹兒求醫早夜輪班：我不覺得是壓力／轉載

  張沛

　　每個媽媽都希望自己的孩子能健康長大，但有時上天開了玩笑，媽媽又要如何擔起照顧折翼天使的責任？今年踏入30歲的嘉明，自小患有大腦麻痺症，日常生活都需依靠他人幫忙。已年近6旬的媽媽，至今仍不辭勞苦照顧兒子，未曾抱怨過一句；究竟是怎樣的信念支持著她？

出世時臍帶纏頸致殘

　　1992年在東莞出世的嘉明，生產時因臍帶纏頸，一度須住進溫箱。媽媽不久被醫生告知，兒子患有腦癱症。從這一刻起，媽媽便踏上揹著兒子四處求醫之路。嘉明有一個比自己大2年的姐姐，媽媽回憶，女兒在8個月時已學會走路，但嘉明到1歲多時連坐著都不會，只能躺在床上。而在四處求醫的過程中，曾有醫生問過媽媽，有沒有考慮不要兒子。媽媽這樣回答：「我反問醫生，「不要他」的意思是什麽？他們只表示「醫院會幫忙處理」。我説，我不會不要他。」

　　後來，嘉明隨媽媽申請單程証來港。媽媽帶他到母嬰健康院做智能測驗，結果顯示嘉明智力正常，但四肢肌能發展受阻。經轉介，嘉明再到南葵涌醫院兒科專科求醫，醫生表示嘉明有痙攣問題，安排他做物理治療、言語治療等。於是，媽媽每星期揹著嘉明去做3次治療；不做治療的日子，媽媽也揹著他到處奔波。

家人給予支持

　　日子一天天過去，嘉明慢慢長大，學會了走路。約8歲時，負責治療嘉明的骨科醫生說，嘉明需要進行大手術，否則再長大些，雙腳就會因力量不足無法行走。於是，嘉明在9歲時第一次進行了「放筋手術」，再做脚腕矯形手術——腿部上螺絲，石膏打到膝蓋處，術後40日才能拆除石膏。10歲時的暑假，嘉明的另一隻腳進行了同樣的手術。媽媽回憶，家人在這段時期給了不少支持：「當時家裏的親戚在大陸，也輪流來服侍他；去廁所要搬搬擡擡。我哥哥見我揹著嘉明辛苦，也會幫我抱，他一直都幫忙照應很多。後來嘉明13歲時候，做手術拆掉了腳上兩個螺絲，我爸爸也一起幫忙照顧。有時女兒也會幫忙煮飯，照顧嘉明飲食。丈夫年紀大了，平時和嘉明去街，也可以幫忙照應一些。」

兒子校内外表現活躍 令媽媽欣慰

　　媽媽表示，在嘉明幼兒園到中學期間，她都照顧得很辛苦。直到嘉明約14歲時，他們搬到了大一些的環境居住，出入才變得比較方便。而嘉明在特殊學校完成中學課程，活躍的表現也讓媽媽感到欣慰：「他在學校很活躍，有活動就參加。有港隊教練還到他們學校，選中了他在09年去日本參加殘奧會比賽。他很擅長硬地滾球運動，贏過很多獎牌。學校也讓我放心，讓他自己活動。他反而還會落樓到馬會買馬，經常認識朋友。一些叔叔和他聊天，給他貼士。有時和他出去，他會和那些叔叔打招呼，我很驚訝嘉明會認識他們。」

　　除了體育運動，嘉明在畢業後也積極進修、找工作。他修讀過平面設計課程，在香港復康會、東薈城停車場工作過，也做過電話接線生。疫情期間，嘉明也會用電腦上課，增值自己。可惜一直無法獲得新的工作機會，即使不斷向勞工處遞交申請，也始終不獲回覆。

　　但幸好，嘉明一家獲得社工支援，參與了賽馬會「樂在照顧」計劃——香港耀能協會照顧者支援服務。計劃為他們申請各種社區資源上提供協助，嘉明媽媽也透過計劃參與不同活動，學會如何減壓放鬆，及學習放手讓兒子獨立成長，並學到更多照顧技巧，避免令自己受傷。

　　而嘉明亦透過計劃參與更多培訓課程，學習與人相處、面試技能，更獲得實習工作機會，發揮設計天份，為中心設計刊物。媽媽表示，獲得支援後，感覺開心了很多。社工隨時都會接聽電話，樂意幫忙解決很多問題，讓嘉明媽媽避免鑽牛角尖。她希望，政府能撥放多些資源給這樣的照顧者中心，幫助更多照顧者情緒和殘疾人就業問題。

1個信念支撐照顧決心 盼望兒子自立

　　如今，媽媽已年近60歲，多年來不僅要全職工作，甚至早夜輪班掙錢，同時要照顧兒子，打理家中大小事務，照顧壓力不言而喻。但是，當媽媽想起過去那段日子，她只淡淡表示：「我不覺得是壓力，只覺得有很多事要做，一件接一件，覺得很累。什麽原因令我堅持？因為他是我的兒子呀。是自己的孩子，當然多辛苦都要照顧他，這是我的責任。」

　　講到對兒子的期盼，媽媽表示，期望他身體健康，將來可以自立照顧自己，因父母都有老去的一天。而媽媽的堅毅，嘉明亦深深體會到，他窩心擁抱媽媽，向她致謝：「多謝媽咪，一路以來照顧我咁多，沒您就沒我！」

（本文轉載自Topick 2021-10-11 健康 ）

香港大學賽馬會家伴毅行計劃

當中有一篇文章，題目是"甚麼是情緒抗逆力？"，當中跟據文獻，有六種方法提升情緒抗逆力，包括情緒彈性、應對能力、善待自己、共通人性、家庭支援及社交支援。有文獻的支持，相信成效會顯著。當中有些專業名詞，如有不明白的地方再請教專業人士。

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減壓情識

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嚴重智障兒天生小腦得一半不懂說話 母親放棄院舍宿位：不想他等人照顧／轉載

  黃泳欣

　　身體殘障、沒自理能力，不等於只能被照顧。現年23歲、嚴重智障的Jason因先天小腦發育不全，16個月大仍不懂爬行，無法言語，走路、學習能力也受影響。為把握黄金治療期，Lilian決心辭職，一面照顧，一面進修，並試盡各樣治療方法和偏方。為切合Jason的學習需要，他們回流香港，讓兒子入讀特殊學校；為讓兒子持續學習，不只是被照顧，他們寧放棄院舍提供的宿位。

　　「我知道有黄金治療期，常說兒童發育到5歲就會慢下來，所以，我沒時間去浪費。」

　　Jason出生於加拿大，嬰兒時期很精伶，看起來與常人無異。惟至16個月大，Lilian發現兒子仍不懂爬行、經常流口水，身體無法平衡，遂帶他求醫。兒科醫生指各人發展程度不同，著她勿焦急。為求答案，她請物理治療師檢查，結果發現Jason肌肉不由自主地震動，出現不協調、乏力問題，是肉眼無法察覺的，估計是腦部出毛病，建議去做磁力共振掃描（MRI）。

　　及至兩歲半，獲安排做MRI後，Jason才被診斷出先天小腦發育不全，小腦僅為正常人的一半，無法用言語溝通，也無法站立、走路，惟產檢時均無法驗出。為把握治療時機，Lilian毅然辭去工作，當全職媽媽10年。

　　診斷前後，她為兒子看過很多書，找尋各種訓練腦部的方法，例如物理治療；亦試過舌針、氣功、印度草藥、中藥、礦物鹽療法等。甚至乎，Lilian想修讀語言治療，但最終她選讀心理學學士課程，進修兒童腦部發展方面的知識，冀能幫助Jason。

　　平衡力曾是長期訓練項目。其中一項物理治療是，讓Jason走上平衡木，訓練其反射反應，令他想方法「救自己」，不致跌倒。就連家居配套，Lilian亦準備妥當──在地庫自行搭建「馬騮架」、韆鞦等，她稱：「彷如一個治療室。我也服了自己，但不試可能會後悔。」

為兒子感自豪　不執著治好毛病

　　「有時也會教至灰心，因為付出了努力，未必一定有成果，但我仍然為兒子感到自豪。」

　　教導身體有缺陷的孩子，要花更多時間和耐性，成長節奏各有不同。Jason於1、2歲時學會叫爸媽，但於2、3歲被訓練至學會背唐詩，6歲升小學時才學ABC。今天學會了，明天就忘了，是Jason日常學習的寫照。「譬如教他學英文字母ABC，你們教一個學期，我可能教他五、六年，每一天也教ABC。」Lilian已習以為常，因明瞭孩子的特性。

　　看到兒子每一個進步，她也很開心。她一臉欣慰地說，滿足感最大的是，見證兒子由不懂爬行，到爬得好像蜘蛛俠般。但她不諱言，當時兒子每日爬一公里。惟密集的訓練，也令Lilian失去自己的生活。

　　兒子9歲時，Lilian大病一場。她自我反思，明白到兒子的身體不能逆轉，自己卻過於執著，「想修復問題，很想他正常，想治好他」。經此一役，Lilian改變人生焦點，先聚焦在自己健康上，並學會跟兒子的步伐一起成長。

　　「很多人也問我，為何不多生一個小孩？但我想把時間、資源主要用來幫助Jason。我覺得上帝給我這個兒子，是有使命的，我會盡力幫助他。」

　　Lilian更自製教材，並用「adaptor mouse」，助他控制滑鼠，看到圖像在電視螢幕上移動。「雖然他玩不了遊戲機，但他也有可學習的事物。」

回港讀特殊學校　把握學習機會

　　踏入青春期，Jason小腦縮小，平衡力轉差，其後由中度變為嚴重智障。當年居住之地只有融合學校，沒合適的特殊學校，故他們回流香港，以切合兒子的需要。為照顧Jason，夫婦倆變換角色，男主內，女主外，丈夫成為「湊仔公」。Lilian解釋：「因為兒子已長大，我再也抱不起他。」經商量後，丈夫同意全職照顧兒子。

　　12歲那年，Jason回港入讀為中度智障人士而設的中學，16歲時轉讀靈實恩光學校。因機能衰退，畢業後就讀靈實恩光成長中心──專為嚴重智障青少年提供過渡期之持續學習平台，幫助等待成人服務及家庭照顧有困難的人士。在成長中心，Jason每星期上學，接觸中英數、視覺藝術等知識，亦接受適切的物理治療和訓練。

　　縱使無法用言語溝通，但Jason知道別人對他說話，對不同顏色、光線也有反應，喜歡刺激的事物。

　　「我不會因為有個傷殘的兒子而不敢外出，我們照樣在社區裡遊走。」疫情前，他們一家每年也去旅行。Lilian稱：「他有視像神經萎縮的問題，所以我們想在他仍看得見的時候，讓他多看看這個世界。」

放棄院舍宿位　不想只被照顧

　　2020年疫情爆發後，學校一度改上網課，但對Jason這群學生而言作用不大。同年，Jason獲派院舍宿位，令夫婦倆甚是糾結。因疫情緣故，一旦入住，就難以外出，他們甚是不捨，擔心長期無法相見。另一方面，他們想兒子在成長中心鍛鍊、學習，與老師、同學互動。

　　「我們想他做的是，繼續學習。若入住院舍的話，他只會一直被人照顧，可能每天等人餵飯，等去廁所、等洗澡、等睡覺……這不是我們想要他過的生活。而且他們有權利在社區生活，所以我們拒絕院舍提供的宿位。」

　　今年，靈實恩光成長中心因配合發展，需另尋校址。Lilian為此感憂慮，很想趁兒子仍有能力時，讓他繼續學習。她坦言：「他們需要一個地方，每天上學，繼續學習，腦部受刺激。因為不用腦袋，它就會衰退（use it or lose it）；不只腦袋，肌肉也是。所以，他們在成長中心學習是如此重要。」

　　對Lilian而言，能見到兒子身體狀況穩定，持續學習，就是她目前最大的心願。

（本文轉載自Topick 2022-07-01 健康 ）

銀髮明燈

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