治療治部落

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2022年1月3日 星期一

8歲自閉兒嚴重智障僅2歲智商 媽媽放不下/轉載

 方穎珊

  照顧一個星兒已非常困難,更何況兩個?Milk育有2名自閉症兒子,11歲長子卓傑轉數快、具自理能力,是高能力自閉症患者,正就讀主流小學五年級精英班;8歲次仔小儒則患上嚴重智障的自閉症,現就讀特殊小學二年級,2名兒子的生活所需大相逕庭,身為全職媽媽的Milk要特別貼身照顧小儒,成為她的每日挑戰。

  小儒外表像個平凡孩子,看不出智力只有2歲,因天生腦部神經缺失,言語、認知能力有缺陷,導致社交、溝通上有障礙,伴隨著獨特的偏執性行為,如拍頭、發出奇怪聲音等,而且他對聲音敏感而出現情緒波動,例如聽到救護車經過會掩耳大喊,是典型自閉症兒童的徵狀。

  天生肌張軟、行路時會搖擺易累的小儒,下課後有得玩便精力充沛,一支箭飆去籃球場,Milk背著兒子的書包,在他背後追趕,弄得汗流浹背。小儒疲累停下時,Milk不敢鬆一口氣,僅110磅的她一手抱住50磅的兒子回家,全靠長年累月練出的臂力。

無力扭轉倒退狀況

  「他以前做過物理治療、職業治療、言語治療、針灸……」自兒子被診斷為自閉症後,她四出奔波尋求治療方法,望能改善小儒的言語及鍛鍊活動能力。

  可是好景不常,Milk半年前察覺到小儒的身體出現倒退狀況,以前能說些單音如「媽」,現在怎努力也發不出音來;從前1小時內便學到4個新詞語,今天卻完全認不到。

  Milk每晚都會幫他按摩手腳鬆弛肌肉,小儒躺在床上享受,媽媽一時搔癢惹得他大笑,開心得拍頭哇哇叫,雖言語無法表達,但Milk從互動中感受到母子關係中的親密,「我總是唯命是從的,他說按多久就多久!」

「不正常」源自社會誤解

  自閉兒不能看人眉頭眼額,彷如活在自己世界中。事實上,他們要接受終身訓練,反覆練習才「懂得」與人溝通。不被大眾認知的行為常被認為是「不正常」,小儒在外對身邊事物敏感,有時作出奇怪行為。

  她憶述,有次和小儒乘搭巴士回家,當時全車滿座,有位中年男士坐在關愛座上,在旁邊位置放下物品並闔起雙眼,Milk考慮到抱住小儒會有危險,問他可否讓座給小儒坐,他一臉不滿怒視著小儒,才捨得讓座。小儒因一時好奇,不期然掃了他的鬍鬚,隨即遭他破口大罵和裝腔作勢,「你為甚麼要碰我?你信不信我打你?」媽媽見狀抓住小儒的手,連番向惡男道歉,「他是個不懂事的智障小朋友」,竟被惡男駁斥,「不懂事又怎樣,我也可以說自己是傻!」當他繼續謾罵時,Milk選擇沉默避免爭執,幸獲有心人讓座,「太太不要理會他,過來這邊坐!」,她默默淌下委屈的淚。

白頭人送黑頭人最幸福

  現實世界的洪水猛獸有媽媽擋住,但小儒終有一日要面對社會。Milk坦言,最不敢想像是他的未來,她擔心小儒長大後外表變成熟了,但行為仍像個小孩,得不到別人包容、前路茫茫受盡歧視。Milk總是笑臉迎人,直窺她的心底,其實最擔心自己老了無法照顧他,此時淚光已在眼眸裡打轉,「作為自閉症家長,白頭人送黑頭人才是最幸福、最安心,不用擔心他日後的日子怎樣過,世上只有我最清楚他,我走了他怎麼辦……」

盼教育公眾多理解

  若社會上多份了解、體諒,可以帶來改變嗎?Milk由8年前開始舉辦講座,3年多前開始為逾200名星兒義務舉辦免費活動,如樂器班、空手道班、演奏會等,更在3個多月前成立了《小星星愛心傳遞》專頁。

  星兒,為自閉兒的暱稱,因他們不諳與他人溝通,像是來自外星的人類,因而得名。Milk希望政府可以多加宣傳,教育公眾對自閉症的認識,從而改變人們對自閉兒的看法,讓他們不再受到別人冷眼歧視。

  自閉兒與平常人的世界不一樣,Milk有感而發,「有時候他們活在自己的世界,不用入世,反而更幸福。」

(本文轉載自TOPick 2019-06-24 親子版。 )

2021年12月31日 星期五

愛分享-寶寶巴士

由於本應用程式不只是教授學術知識,而是培養學童的良好品格,當中有愛分享的品德,例如分享食物或者玩具,故此特別介紹。

詳細介紹:http://resopedia.emv.org.hk/view.php#1138

塗鴉-寶寶巴士

本應用程式透過互動練習誘發學員塗鴉,當中的練習內容豐富而且設計相當吸引,對於需要多些感觀刺激或提示的學員最能夠幫助他們學習寫字的第一步-塗鴉。

詳細介紹:http://resopedia.emv.org.hk/view.php#1130

2021年10月1日 星期五

不怕-寶寶巴士

本應用程式為的是讓學童不怕黑暗、夜晚、影子,訓練學童的勇氣,當中的設計相當有氣氛,相當寫實,題材不錯。

西貢行山探訪隊

本應用程式服務內容指西貢區社區中心愛心大使計劃,服務對象是住在山區的長者,住在山區的長者跟一般長者一樣,可能是需要社交活動,有長期病,例如高血壓,需要簡單健康監測,需要注意防跌,自我照顧能力下降。住在山區的長者比一般長者更難得到相應的支援,此服務能夠將服務帶到給服務使用者,是相當貼心。

母親:想過自殺,但選擇愛她/轉載

  梁雪怡

  於采純7個多月大時,莫媽媽(巫靜君)察覺到這團如糯米粉般柔軟黏人的寶寶突然彎得像蝦米般,把她帶到醫院檢查後,確診采純患有腦癇症。大約半年之後,莫家收到另一個揪心的消息,醫生評估采純為輕度智障,「那時好傷心,為什麼她還未長大就說她是智障?」莫媽媽抿着嘴說。

一度無法承受女兒是智障

  到采純兩歲多大,莫媽媽再次懷孕了,背着還未學懂行路的采純四處看醫生,早期訓練、物理治療、言語治療、認知綜合訓練……數也數不完。那時莫媽媽心中的恐懼深不見底,只懂跟醫生說:「我好驚,我好驚」。采純的腦癇症是因為遺傳嗎?腦癇症與智障有沒有關係?醫生只告訴她,腦癇症與遺傳沒有關係。莫媽媽的父親就問,生下采純是因為她吃得太多避孕丸?難過的她只能輕輕說沒吃過。這個腹大便便的女子在產檢、帶女兒覆診與恐懼之間打轉,生活離不開醫院。幸而弟弟健健康康地成長,別的小孩在兩歲大時還要父母手抱,但因為媽媽要抱着采純,兩歲的弟弟已懂得自己上落小巴;姐姐做錯事,弟弟還懂代為道歉。

  小女兒從小開始食「抽筋藥」,還未牙牙學語就被斷定是智障,當媽媽的當然不服氣。5歲半時,醫生建議采純到特殊學校讀書,莫媽媽卻大膽地帶女兒離開特殊學習中心,與弟弟上同一間幼稚園,可是她的勇氣沒有受到嘉許:「那時我未接受到醫生叫她去特殊學校讀書,覺得她長大了就可以跟其他小朋友一起學習,慢慢來就得。但她跟4歲的細佬讀同一間幼稚園就發現很不同,細佬學習能力很好,很快懂說很多字了,她卻怎樣都學不會,學不會脾氣就更差。」

長大不大的孩子 18歲骨齡為50歲

  莫媽媽是個強大的女子,每說完一個段落都會不自覺地點點頭,低聲說:「嗯」,彷彿是在提醒自己時刻都要將盔甲穿上。此時她又再「嗯」了一聲續說:「她與細佬一起學習一定有比較,我要控制自己(的情緒),也知道時候要面對了。」說畢,兩顆大淚珠咚咚掉下來。

專注力太差 不能在庇護工場工作

  采純如廁和換衛生巾都需要別人打點。14歲時再由醫生評估為中度智障,現在懂得寫自己的名字、數字和少量英文字母。職業評估她的專注力太差,沒辦法在庇護工場工作,即是沒有辦法獨立生活。

  除了早晚服用抑制腦癇症發作的藥,女兒又多一種藥要吃;藥以外,還有鈣片。每吃一粒藥,就像用一枝鋒利的針刺向媽媽的心。「最難受的是她要長期食藥,不像其他病可以轉看中醫調理。她這樣長期食藥會傷肝,影響專注力,容易情緒化。她試過三次減藥量或停藥,沒多久就『大發作』到昏迷不醒送院,這個病就好像一個計時炸彈般不知道何時發作。」

  女兒無法自理,簡單如泡一杯即食麵,她以為只放水喉水就可以食用,發覺怎樣泡都吃不到時就會大吵大鬧,跑跑跳跳;看到影片太興奮就大叫大跳,把莫媽媽嚇到心跳加速。多種情緒混合起來,本已有高血壓的莫媽媽體內有如住了個壓力鍋:「常常跟自己說『定啲嚟,定啲嚟!』想通個病會跟她一輩子,藥就是她的好朋友。有時她不貶眼不睬我,也不知是不是『小發作』(即短暫地失神),要常常留意着她。屋企也沒有間房,方便照顧采純。」一家人常處於繃緊狀態,因此一年會安排采純到殘疾院舍暫宿數天,莫媽媽再次眼泛淚光地說:「一來一家人可以緩和一下,二來我和老公將來老了,她都要學習獨立,想她早點知道這個世界有宿舍,將來要和其他人一起住。」

  朋友說莫媽媽好厲害,總是大方地接受訪問;每逢放假亦積極地讓女兒參加課外活動,明知跑特殊馬拉松會「包尾」都讓她跑,希望為她培養多點興趣和經歷,大家的心情會好起來。她見過不少同路家長覺得孩子不能見光,讓孩子終日窩在家中,玩水、剪爛衫褲、把洗手液倒出來又倒回樽裏就過了一天。

  23年來,莫媽媽當然也悲傷過、否定過一家人走過的高山低谷,也想過與女兒一起跳樓。但堅韌的媽媽發覺終日在谷底咆哮也是徒然,她還是乖乖地背着女兒爬起來,她說:「我問過自己是否一輩子都要因為她的病而難過,要把她收起來?要見多點人,讓她認識多點朋友才有人關心,你把她收起來,別人想幫都無能為力。」

  她當然也問過:為什麼會是我?她慣性地點點頭說道:「這個世界有那麼多人,總有些人是特別的,只是看看他/她去到哪個家庭。她來到我們家,我們就要選擇愛還是不愛,愛的話,就用心幫助她(成長)。」

  說畢,她又禁不住潸然淚下,又慣性地快速冷靜下來,大力地點點頭,「嗯」了一聲。

(本文轉載自香港01 2017-10-05 社會新聞。 )

2021年9月17日 星期五

李中瑩的NLP十二項假設前題

透過以下假設前題或信念,能夠幫助我們改善人際關係、提升情緒管理、提升解難能力,以及提升溝通技巧。如果我們能背誦以下假設前題,當遇到一些問題要處理的時候,能夠即時應用,有助即時解決困難。
  1. 沒有兩人個人是一樣的
  2. 一個人不能改變另外一個人
  3. 有效用(比光是強調道理)更重要
  4. 我們都活在自己感官所塑造出來的主觀世界
  5. 溝通的意義決定於對方的回應
  6. 重複舊的做法,只會得到舊的結果
  7. 凡事必有至少三個解決方法
  8. 每一個人都選擇給自己最佳利益的行為
  9. 每人都已經具備使自己成功快樂的資源
  10. 在任何一個組合裡,最靈活的人最能影響大局
  11. 沒有挫敗,只有回應信息/回饋
  12. 動機和情緒總不會錯,只是行為沒有效果而已
李中瑩,《NLP—幫助人生變得更成功快樂的學問,上冊》,13。