治療治部落

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2023年1月2日 星期一

照顧智障兒38載 六旬母:覺得自己似機器人/轉載

 袁澍

兒子4個月大確認為中度智障 「不斷想同個仔一起結束生命」

  「養兒一百歲,長憂九十九。」對於潘太來說,更是如此。兒子阿健(化名)出世4個月左右,就顯得動作遲緩,不像其他同齡小朋友已懂得翻身。經醫護提醒,做了一系列檢查才發現阿健是中度智障。潘太回憶說,初初得知這個消息時,猶如晴天霹靂難以接受,每當想起兒子的未來,就覺得痛不欲生,「當時就知道未來的路係幾咁難行,不斷想同個仔一起結束生命,直到後來被親人鬧醒。」

38年親身照顧 夫婦二人幾乎不旅行

  潘太的憂慮是有理的,照顧智障兒確實就是一個長期食荼臥棘的過程。阿健今年已38歲,他無法說話、時常抽筋,生活難以自理,只能依靠他人照顧;在22歲終於獲安排進入院舍前,阿健除了在特殊學校學習、畢業後白天在日間中心暫托外,都是由潘生潘太自己在家照顧,「其實照顧佢好辛苦,我哋仲要返工。好多時候會覺得壓力好大。」

  15歲從特殊學校畢業後,就開始輪候院舍,直到大約8年後才獲安排。不過在收到院舍通知可以入住時,潘太卻猶豫了,「有去參觀過院舍,但係都係好掙扎,驚佢喺宿舍住得唔好。但如果放棄,又要重頭排起,唔知幾時先可以排到。」

  於是一咬牙,安排阿健住宿舍,唯有待每逢周五,才把兒子接回家,周一早上再送回去,14年多來,風雨無阻,兩夫婦甚至極少去旅行,「佢去住宿舍時,我就睡不好成日掛住佢,返來照顧係辛苦,但始終想給他有個家的感覺。」

住宿舍曾遭欺凌 智障兒被打倒體無完膚

  不少人認為住進院舍就皆大歡喜,潘太卻不這樣認為。阿健剛入住不久,就顯得極不適應,每每回家就開始亂扔東西發脾氣,周一送他回宿舍時更顯得極其抗拒,「巴士站到宿舍嗰15分鐘路程,佢不斷𦧲地扭計,好唔配合,有時要行一個鐘先到。我哋有問院舍姑娘,卻覆話無嘢,在宿舍一切都好正常。」

  直到有一天,院舍打來電話通知潘太要盡快到院,才知道原來與阿健同住的是一名精神病患者,而且這一次將阿健打到體無完膚。潘太見狀報警,到場處理的警員見狀都感到驚訝:「有無可能打成咁呀」。潘太不願再細說當時阿健的傷勢,但仍然感到十分自責和內疚,慨嘆原來阿健一直過着「地獄一般的生活。」

  事發後,夫妻二人迅速將阿健帶回家中照顧,等待社署再安排院舍。不過因當時夫妻二人都需要上班,每天的重任便要找一些日間暫托中心照顧,「要不斷打電話搵床位。」

  潘太說,照顧阿健的起居飲食不是一件容易的事情,尤其阿健手腳不時會痙攣,即使在家中也會跌倒受傷;擔心到潘太連上厠所的時間亦深感不安,聽到客廳沒有聲音,都會感到心驚,「反而阿健過來不斷拍打廁所的大門,自己心裡會安樂啲。」

疫情照顧8個月壓力爆煲學懂轉換心態 冀政府關注照顧者

  新冠肺炎疫情在年初爆發,院舍提供的訓練服務悉數暫停,潘太再度決定將兒子接回家來照顧,「唔想佢好似三等公民咁,日日圍住張枱坐,但點知個疫情持續咗咁耐。」

  將阿健完全接回家中照顧,便是「7x24」運作,潘太說這段日子「好癲、好辛苦」,加上阿健睡眠質素差,若然每晚凌晨一、兩點能入睡,直到凌晨5點再起身,潘太已很滿意:「早上幫佢擦牙,再到晚上幫佢擦牙,幾乎24小時照顧佢,有時候覺得唔知自己係乜,好似一個機械人,亦唔知今日星期幾。」

  對於早前葵涌邨發生的倫常慘劇,潘太感嘆照顧弱智人士確實辛苦,原先長期住院的智障兒,因疫情時卻像一個波一樣被踢回家中,當局卻未有給予相應的支援,令家長無所適從,許多時候會感覺壓力爆煲,情緒上來一時間也難以紓緩,便有可能釀成新聞中的悲;看新聞感到心痛之餘,亦設身處地明白那位母親面臨怎樣的絕境。

  一路走來,有人說潘太為兒子犧牲太多,潘太卻不這麼看,她說兒子的狀況長期需要住宿舍,也是因為疫情才有機會這麼長時間相處,她會不斷提示自己轉換心態,「我會將呢段時間當成維護親子關係的時間,俾阿仔過返家庭生活。不過也希望政府真的關注一下我哋照顧者,支援家長組織可以互相幫助,設立一啲緊急支援小組,唔好令大家陷入絕望時覺得孤立無援。」

(本文轉載自香港01 2020-11-28 社區新聞。 )

2023年1月1日 星期日

I am Ready : 我上小學了

學員自行利用應用程式內即時回饋的功能去學習,認識小學的生活模式及相關的情緒,幫助學童做好適應升讀小學的準備,以迎接新的學校生活,尤其是幫助患有自閉症學生適應升讀小學。當中有練習,練習分三種難度,讓不同能力的用者進行練習。當中部份內容是以社交故事形式表達,能全面地教授內容。

我的電子社交故事(男生版)

「我的電子社交故事」當中有「學校篇」、「戶外篇」、「家庭篇」、「情緒篇」、「社交篇」。內容相當廣泛及豐富,共有二十六個電子社交故事,圖文並茂,亦有分男生版及女生版。不過圖像是繪畫圖像,如果可上載用者自己的相片於故事插圖當中,能更令用者更能明白及投入。

2022年10月1日 星期六

熊貓寶寶城市

本應用程式介紹城市裡有的商店,一共有六處,包括寵物店、超級市場、服裝店、咖啡店、雪糕店及戲院,內容很豐富。而且寶寶巴士系列的動畫像真度高,該軟件可以跟患有自閉症的學童提供外出前的預備功夫,認識不同商店的功能,幫助學童適應新環境。

傳藝友善導覽

這應用程式讓視覺障礙者、聽覺障礙者,以及行動不便人士足不出戶都能夠欣賞國立傳統藝術中心這博物館內的精選品,這導覽App能提升用者的生活質素。如果香港主要的博物館能夠提供以上服務,就能夠惠及更多用者。

自閉兒子發展遲緩 爸爸不望贏在起跑線:只想佢開心健康 /轉載

 鄧煥儀

非一般自閉童

  Simon及Joanne的8歲兒子Lok在一歲多到醫院打防疫針時,被醫生發現他的反應過慢、缺乏眼神接觸,遂寫轉介信,讓Lok排期接受各種評估。在Lok 3歲多時,他被評估為自閉症患者,同時大小肌肉、言語及社交能力發展遲緩。

  自閉症兒童普遍具有三大特徵─社交困難、固執行為以及情緒問題,可是,Lok的性格與行為表現正正與一般的自閉孩童不同。Simon表示,「好多自閉症小朋友好生猛,成日發脾氣,佢直頭係相反,好靜、好少喊、乜嘢都無所謂,無慾無求,易湊到不得了,有時都想佢曳啲。」

  正因為Lok沒有一般自閉症孩子的特質,當Simon及Joanne得知孩子被評為自閉症患者時,坦言一時間消化不來。Simon憶述:「唔知咩係唔開心,我個仔唔係話亂發脾氣嗰啲,點解一個咁可愛的小朋友,會無端端有自閉症?以前唔認識呢個病,剩係睇戲聽過、或者聽其他人鬧人『自閉』,無諗過自己個仔係咁。」Joanne補充:「佢(兒子)無自閉症嘅固執,或者排列嗜好,所以我哋跟本察覺唔到有呢個問題。當時社工攞住好多申請表格、小冊子,同我哋介紹唔同服務同津貼,我哋都唔知咩嚟,攞咗疊紙,返到屋企依然好似發緊夢咁。」兩位直言都是理性的人,沉澱過後,隨即積極尋找不同的治療方法,思考如何處理問題和協助孩子。

主流小學的難處

  Simon和Joanne一同開設興趣班中心,兩位同是在職家長,但日常工作也有一定彈性,容許他們輪流親自去接孩子放學及照顧他的日常起居。Simon表示,這些年來已習慣不停為孩子安排活動,陪同他「四處闖蕩」,即使最近停課,孩子多了時間留在家,他亦不覺「辛苦咗」。「做咗幾年SEN家長,其實好多嘢已經入左肉,生活暗地裡亦滲有治療。因為佢太靜,我哋不停諗好多活動俾佢,幫佢搵機會,俾佢個腦轉吓。」

  他形容,作為SEN家長,必定要為孩子付出時間,多點陪伴,才能真正幫助到孩子。「做SEN家長唔懶得,懶就等於放棄。不論體能、禮貌,都要投放很多時間。」Joanne亦補充:「比一般人我地做多好多嘢,不論是有無錢的家庭,家長一定要付出時間。你有錢,但俾哂治療師都無用。當你見到成果,見到佢由佢一粒字都唔識講,去到有進步,會好開心。」

  除了花時間陪伴孩子,Simon及Joanne亦不時親到學校了解孩子的學習情況,但他們均指,孩子現時在主流小學就讀,要知道孩子的在校情況,不如在特殊學校般容易。Simon指:「我們不是想刻意挑戰主流小學,而是在融合教育之下,只要智商測試合格,便會安排到主流學校就讀。他的社交能力不好,在現時小學階段,最怕他被人欺凌,成為《叮噹》裡的大雄。在主流學校,每日行埋去同老師講句嘢,都係一種好奇怪嘅舉動。」Joanne補充:「所以我哋盡量show up(露面)多啲,希望老師多加留意,亦會叫社工幫手望吓,有時佢同學仔都話返俾我聽佢喺學校嘅情況。」

父母要先照顧自己

  當Lok被評估為自閉症兒童時,夫婦倆剛好創業不久,工作加上照顧家庭亦令Simon和Joanne承受不少壓力。Simon直言:「最大壓力是24小時照顧,有時真係無得瞓。」Joanne指,相比起Simon,自己相對情緒化。「Lok口部肌肉都發展緩慢,仲細嗰陣好容易嘔,會嘔哂成餐,每餐餵佢都有壓力,就算而家8歲,佢一食嘢我就好緊張。我哋都係人,有時做嘢做到攰,負能量高,臨訓前都會諗『點解會係我哋呢?』」

  面對壓力,他們輕描淡寫的表示已「習慣咗」,並學會從日常生活中找到宣洩渠道,如花數小時私人時間去喝杯咖啡、參與靜觀課程等。他們亦勉勵其他家長,一定要先照顧自己需要。Simon分享:「做咗咁多年SEN家長,體會到家長要開心,小朋友先開心。每個SEN孩子面對嘅困難都唔同,大家都知喺香港生活幾大壓力,湊住SEN就更大。好多家長將重點放哂喺小朋友身上,唔理自己。但我覺得唔係,因為小朋友開唔開心,係視乎爸爸媽媽開唔開心,家長一定要先錫住自己,先可以健康快樂咁陪住小朋友成長,陪到最後一口氣。」

  他亦表示,教導孩子,夫婦倆特別著重禮貌和守規矩。「如果再講要贏在起跑線,係唔現實,亦唔合理,而家只期望佢將來活得開心健康,做個善良嘅人。」

(本文轉載自香港01 2020-04-06 社區專題。 )

2022年9月13日 星期二

如何愛自己更多

1. 處事切勿過份認真

2. 跟能夠愛自己的人學習

3. 停止滿足所有人的要求

4. 為小事而感恩

5. 切斷負面的自愛內心對話

6. 多關注自己的感覺

7. 不要接觸對自己不好的人

無論你是患病者或是照顧者,都會面對艱難。除了好好全心全意克服疾病,原來將心思放在愛自己身上能夠使自己更有力量,更加能夠正面克服困難。以上有七種方法,言簡意該地表達如何更愛自己。