治療治部落

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2021年7月1日 星期四

奇妙地震安全手冊大全

本應用程式教授學員對地震的認知,讓學員懂得自救及互救。雖然香港不屬地震帶,但學員有機會去旅行身處地震帶,例如日本、中國一些省分,加上學校只有防火演習,基本上沒有地震演習,故此這方面的學習相當重要。

詳細介紹:http://resopedia.emv.org.hk/view.php#1084

奇妙上廁所

本應用程式教授學童養成獨立的自理能力,包括上廁所、穿衣服鞋襪、進食、刷牙洗面睡覺、洗手,以及洗衣服。由於導師或治療師難於示範上廁所,故此他們可以借助本應用程式當中的示範進行教學。

詳細介紹:http://resopedia.emv.org.hk/view.php#1059

我曾好憎妹妹/轉載

  柯詠敏

  在酒樓的一隅,桂芳三姐妹這桌特別「寧靜」,她們正用手勢溝通,比劃着這天想要吃的東西。67歲的桂芳患有輕度智障,智力如同六歲小孩,並同時失去聽力及說話能力。桂芳從小由母親照顧,自母親離世後,身為二姐的桂樞隨即肩負起照顧妹妹的責任。然而,桂樞已年近70歲,加上同時要照顧疑患有腦退化的丈夫——雙肩遭壓得沉重不已。

退休生活:照顧失去聽力、說話能力的妹妹

  桂樞是一名退休教師,她曾幻想過退休後的生活清閒,不時去旅行安享晚年。然而,當她放下教鞭後,日程比以往擠得還要緊密——星期一至五教授私人補習,星期六到宿舍接桂芳回家,然後星期日再送妹妹回去,空檔時還相約朋友打麻雀。桂樞說:「我不想停下來,一靜下來就會想很多很多事情。」

  桂樞的思慮沒有一處是留給自己的,眼下教她難以放下的妹妹,縱然長有一頭白髮,但吃飯時嘴裏總會塞滿食物,還喜歡把弄着紙巾,猶如一個還未學懂自理的小孩。「如果我比她先走一步,你說誰會繼續照料她呢?」

細個好憎佢:為何要令媽媽如此辛苦

  自五歲發燒染上腦膜炎後,桂芳自此失去聽力及說話能力,連智商也停留在孩童年歲。二姐桂樞回想起小時候跟妹妹的生活,細節片段早已糢糊掉,但當時的感受至今仍十分深刻。「細個好憎她,為何要令到媽媽如此辛苦?」

  眼看妹妹經常在家抓面,用頭撞上牆壁,桂樞難以理解她的行為,只覺她經常為家中添麻煩。「以前沒有跟人提起這個妹妹,因為覺得好丟臉。」她憶起,大姐姐以往負責帶桂芳上學,每到中途她總會發脾氣,攤在地上大叫大嚷。回想自己與妹妹的經歷,桂樞搖着頭說忘記了。「因為我好避忌,不想跟她在一起。每當她發脾氣的時候,就會把衣服全都脫掉,令人好尷尬。」

媽媽:我好想就咁跳落去

  跟妹妹同一屋簷下,桂樞雖然偶有分擔照顧工作,主要的責任則落在媽媽身上。然而,桂樞於20多歲時出嫁,跟丈夫組織家庭,育有兩個孩子,而大姐姐更嫁給了專業人士,過着養尊處優的少婦生活。兩個女兒各自成家,照顧的責任由媽媽獨力扛起外,她更成了丈夫及妹妹之間的磨軸,逼迫得難以呼吸。「桂芳不聽話發睥氣,然後爸爸又會話媽媽點解唔照顧好佢,兩邊的氣都發洩在媽媽身上,我很痛心。」桂樞說。

  離開家庭後,桂樞看不見照顧者的辛勞,但每通電話足以感到媽媽快要被逼上絕路。「好激氣,我好想就咁跳落去。」媽媽曾跟桂樞說道。她憶起,媽媽送了桂芳上學後,總會相約朋友打麻雀,教她十分訝異。「她沒有打牌那天,好像病人般躺在床上,我問她為何整天都打牌,她說『你唔明㗎喇,打牌好好㗎』。」

  那時候,桂樞不明白的事情還有許多,比如媽媽硬要送桂芳回宿舍居住。十年多前,桂芳輪候到位於何文田的殘疾人士宿舍。逢星期六才可以回家裏住兩天,然後星期一再回到宿舍。每當桂芳知道要回去宿舍那天,總會大發脾氣。「我同媽媽講由得佢,不回宿舍就算了,但媽媽說『你唔明㗎啦,宿舍一定要返,這裏是她的歸宿,否則你們怎樣照顧她﹖我當時還很天真答說:『得㗎啦,我有份工,我會盡力照顧她。」

由排斥到接納

  媽媽的經歷讓她知道,照顧者的工作並非盡了力,事情就能如願。如今桂樞每周只需花兩天照顧妹妹的起居生活,壓力減輕了不少,這全靠媽媽周詳安排。談到媽媽的用心,桂樞的聲線不其然顫抖起來,眼框泛着淚說:「我現在才感受到媽媽的苦心,如果沒有宿舍,我們真的不知道怎麼辦。」

  當桂樞步入退休年紀後不久,媽媽就因病離世了,桂樞隨即接棒擔起照顧桂芳的工作。年少時覺得妹妹是家中羞恥,如今成為對方的照顧者,桂樞現時肩上的責任,或許是受到媽媽的辛勞與堅持所影響。「老公問點解不是大姐姐接,而是我照顧,我不想聽到這些說話,就罵他點解要咁計較。」

和睦下的隱憂

  逢星期六,桂樞就會接妹妹去飲茶,然後回家居住兩天。眼看當年媽媽與桂芳處處爭執,二人的關係總是僵持不下,反而桂樞找到一套跟妹妹的相處方式。「比如以前妹妹指着一隻杯,媽媽即刻打她的手來罵,可能她只是覺得靚想指一指,我就跟她說『係喎好靚,但屋企已經有了』。」桂樞一邊用手比劃着,一邊解釋道。

  她現在跟妹妹用着非正式的手語溝通,甚至連丈夫也學了起來——用手點着鼻子是豬,劃一條尾巴是豬尾。「老公常常笑桂芳好似豬般愚蠢,但桂芳知道老公在逗她,就哈哈大笑。」三人的相處融洽,桂芳又能在宿舍終老,而媽媽早已為她購入長生位,似乎萬事俱備,還有甚麼擔憂繚繞在桂樞心頭呢?「聽起來好似很現實,錢的問題。」

  桂芳的宿位開支由綜緩津貼,而大姐姐亦有為桂芳的將來作預備,開支暫不成負擔,但桂樞擔心當她跟姐姐先行離世,及後沒有人為她管理收入。「我們是最親的人,當然想為她做多一點,而老公或者仔女都有自己的生活,好難像我們般想得這樣周全。」

  桂樞嘴裏雖提到為錢擔憂,但她在傾談中不只一次說:「如果我跟姐姐走了,她怎麼辦?」桂樞擔心的並非妹妹的起居生活沒人照料,而是餘下的日子只剩她一人,深怕她孤單。「幸好,姐姐跟我的仔女都很錫桂芳,我只望他們星期六日帶她出去走走,去飲茶,讓她知道還有家人在關心她,不要讓她在宿舍一直等。」

另一枚巨石

  縱然媽媽早已為妹妹作萬全準備,桂樞覺得照顧者的責任仍十分沉重;然而,她的丈夫今年疑患上腦退化症,記憶力逐漸衰退外,脾氣亦相當焦燥。如今丈夫正輪候測試,以及排期約見心理輔導——丈夫的病症如同一顆巨石,重重壓在桂樞另一邊肩膀上。

  與妹妹相比,桂樞對丈夫的情況更為徬徨。無論宿位、輪候住院的詳情她毫不了解,更難以想像丈夫病情惡化後的模樣。「因為他有主張,不像桂芳仍是個小朋友,這個人更難照顧。」

  桂樞的雙肩正支撐着妹妹及丈夫,教她疲累得隨時倒下:「我好想走先。」她徐徐拋下了一句,繼續說:「其實是桂芳走先,或者我走先,我都不怕,現在都很處之泰然,因為我在生命裏已經盡了最大的責任。」

(本文轉載自香港01 2019-01-02 社會新聞。 )

2021年4月1日 星期四

奇妙幼兒園

本應用程式教授學童上幼兒園的日程,體驗幼兒園生活,包括遊戲時間、午膳時間、午睡時間,以及上游泳課。本應用程式能幫助學員適應幼兒園的生活,尤其是患有自閉症的學童,軟件像社交故事書一般使用,不過不是實境拍攝像真度那麼高。

中華美食

軟件讓學員學習製作中華美食,包括糭子、月餅、冰糖葫蘆、湯圓、餃子及麵。軟件不但適合智障學員,而且適合有認知障礙的長者在導師指導下使用。導師在進行現實導向訓練認知將近節日,包括端午節、中秋節或元宵節時,分享應節食品的製作過程。

照顧永不長大的兒子/轉載

  陳銘智

  54歲的余潤成外號「余大俠」,和妻子照顧16歲的兒子靖海。

一般人以為自閉症=靜

  「如果我們不說出來,恐怕很多香港人都會以為,自閉症患者只是安靜,還有其他方面的才華。」余大俠和我坐在石籬邨某個小公園。靖海小時候,他會帶靖海到公園玩。人大了,但靖海在街上仍是跳跳紮,而且不停發出叫聲。街坊相熟的話,都已經接受。然而,近年有新公屋搬入,少不免有陌生街坊以為,靖海是神經病漢。

  街坊的記憶中,大概都目睹社區裏,靖海繞住余大俠轉圈,邊轉邊叫的景像。假日一家到茶樓飲茶,曾經他怕靖海太大聲嚇到人,趕忙下單吃點心,半小時吃完結帳,反被老婆責備一頓。從接受靖海是自己兒子,到接受自己擁有一個自閉症兒子,再到接受帶他外出遊玩,難關難過關關過。余大俠和妻子知道,不少特殊需要家庭的家長,不敢帶子女出街。他們不希望靖海終日被困在家裏。

  現在,他倒很樂意分享他兒子的狀態,讓人知道那是他的兒子。主動讓旁人了解他,總好過他們因誤解而胡亂評斷。所以,有不熟悉的茶客記得靖海,主動問起他近況。

  每次帶靖海出街玩,余大俠形容是一場極度疲勞的旅程。畢竟靖海表達不了自己想法,父母只能靠猜。可能是突然想起不開心的事而失控,余大俠得當眾安撫他。「希望電影像播種一樣,讓其他人知道,如果街上出現這種情況,不是神經病,而是小朋友鬧情緒。不必圍觀,也不必擔心怎樣協助,只要表示你明白我們,幫忙叫人群散開,就很足夠。」他說,自閉症的光譜很闊,有六成自閉者患者同時患有不同程度的智障。「例如是溝通能力弱,不會說完整的話,以及沒有累積經驗的能力。如果我認得你,我會向你打招呼,但是他們記住一個人,還是記住一些字詞,都很困難。」

認不得父親的兒子

  靖海是長子。余大俠記得他出生1歲半後,他們開始覺得兒子有些不對勁。到母嬰健康院打疫苗時,順道問醫生,醫生卻用安撫的口吻說,待他大一點再觀察。如是者,直到靖海3歲,醫生仍然拒絕轉介靖海去做智力評估。余大俠那時是貨櫃車司機,每天早出晚歸,工作繁忙到不敢請假。回到家,靖海看電視機,不會叫他;反而家裏養的兩隻小狗,已衝上去抱他的腳。

  有時母親叫靖海,他經過余大俠身邊,無端揍他一拳。這是以前父子間僅有的交流。「他當我是其中一件玩具,不是爸爸。」未確診自閉症前,余大俠的妻子已經懷疑兒子患自閉症。她到不同機構聽講座,上網找資料,儲起來的資料像電話簿般厚。

  智力評估後,確診是自閉症。靖海當時5歲半,夫妻倆反而鬆一口氣,像放下長久以來懸在心頭的疑惑。讀過兩年主流幼稚園,他學英文字母,學A、B、C、D以後就學不下去,因為忘記了A,得重頭學過。即使反覆訓練學習,靖海這一生只得3歲兒童的心智。幼稚園怕他大叫嚇壞同學,學費雖然收足,卻只能每天上課1小時。母親接送兒子,又得承受其他家長目光。後來靖海轉到特殊幼兒中心,只讀了一年,便轉到特殊學校讀書,直到現在。

  他曾經不覺得自己是個父親。余大俠說,以前父子之間的交流,除了他「硬食」靖海哭鬧留下傷痕,就沒別的。為此,他辭去全職工作,兼職做司機,希望兒子認得他。「好記得那一次,我帶靖海到樓下玩。他之前不會拖我手的,忽然我感到自己的手傳來一陣溫暖。他拖我的手,叫我爸爸。」升降機門打開,余大俠哭得不能自已。

(本文轉載自香港01 2018-03-25 社會新聞。 )

2021年3月29日 星期一