黃泳欣
身體殘障、沒自理能力，不等於只能被照顧。現年23歲、嚴重智障的Jason因先天小腦發育不全，16個月大仍不懂爬行，無法言語，走路、學習能力也受影響。為把握黄金治療期，Lilian決心辭職，一面照顧，一面進修，並試盡各樣治療方法和偏方。為切合Jason的學習需要，他們回流香港，讓兒子入讀特殊學校；為讓兒子持續學習，不只是被照顧，他們寧放棄院舍提供的宿位。
「我知道有黄金治療期，常說兒童發育到5歲就會慢下來，所以，我沒時間去浪費。」
Jason出生於加拿大，嬰兒時期很精伶，看起來與常人無異。惟至16個月大，Lilian發現兒子仍不懂爬行、經常流口水，身體無法平衡，遂帶他求醫。兒科醫生指各人發展程度不同，著她勿焦急。為求答案，她請物理治療師檢查，結果發現Jason肌肉不由自主地震動，出現不協調、乏力問題，是肉眼無法察覺的，估計是腦部出毛病，建議去做磁力共振掃描（MRI）。
及至兩歲半，獲安排做MRI後，Jason才被診斷出先天小腦發育不全，小腦僅為正常人的一半，無法用言語溝通，也無法站立、走路，惟產檢時均無法驗出。為把握治療時機，Lilian毅然辭去工作，當全職媽媽10年。
診斷前後，她為兒子看過很多書，找尋各種訓練腦部的方法，例如物理治療；亦試過舌針、氣功、印度草藥、中藥、礦物鹽療法等。甚至乎，Lilian想修讀語言治療，但最終她選讀心理學學士課程，進修兒童腦部發展方面的知識，冀能幫助Jason。
平衡力曾是長期訓練項目。其中一項物理治療是，讓Jason走上平衡木，訓練其反射反應，令他想方法「救自己」，不致跌倒。就連家居配套，Lilian亦準備妥當──在地庫自行搭建「馬騮架」、韆鞦等，她稱：「彷如一個治療室。我也服了自己，但不試可能會後悔。」
為兒子感自豪 不執著治好毛病
「有時也會教至灰心，因為付出了努力，未必一定有成果，但我仍然為兒子感到自豪。」
教導身體有缺陷的孩子，要花更多時間和耐性，成長節奏各有不同。Jason於1、2歲時學會叫爸媽，但於2、3歲被訓練至學會背唐詩，6歲升小學時才學ABC。今天學會了，明天就忘了，是Jason日常學習的寫照。「譬如教他學英文字母ABC，你們教一個學期，我可能教他五、六年，每一天也教ABC。」Lilian已習以為常，因明瞭孩子的特性。
看到兒子每一個進步，她也很開心。她一臉欣慰地說，滿足感最大的是，見證兒子由不懂爬行，到爬得好像蜘蛛俠般。但她不諱言，當時兒子每日爬一公里。惟密集的訓練，也令Lilian失去自己的生活。
兒子9歲時，Lilian大病一場。她自我反思，明白到兒子的身體不能逆轉，自己卻過於執著，「想修復問題，很想他正常，想治好他」。經此一役，Lilian改變人生焦點，先聚焦在自己健康上，並學會跟兒子的步伐一起成長。
「很多人也問我，為何不多生一個小孩？但我想把時間、資源主要用來幫助Jason。我覺得上帝給我這個兒子，是有使命的，我會盡力幫助他。」
Lilian更自製教材，並用「adaptor mouse」，助他控制滑鼠，看到圖像在電視螢幕上移動。「雖然他玩不了遊戲機，但他也有可學習的事物。」
回港讀特殊學校 把握學習機會
踏入青春期，Jason小腦縮小，平衡力轉差，其後由中度變為嚴重智障。當年居住之地只有融合學校，沒合適的特殊學校，故他們回流香港，以切合兒子的需要。為照顧Jason，夫婦倆變換角色，男主內，女主外，丈夫成為「湊仔公」。Lilian解釋：「因為兒子已長大，我再也抱不起他。」經商量後，丈夫同意全職照顧兒子。
12歲那年，Jason回港入讀為中度智障人士而設的中學，16歲時轉讀靈實恩光學校。因機能衰退，畢業後就讀靈實恩光成長中心──專為嚴重智障青少年提供過渡期之持續學習平台，幫助等待成人服務及家庭照顧有困難的人士。在成長中心，Jason每星期上學，接觸中英數、視覺藝術等知識，亦接受適切的物理治療和訓練。
縱使無法用言語溝通，但Jason知道別人對他說話，對不同顏色、光線也有反應，喜歡刺激的事物。
「我不會因為有個傷殘的兒子而不敢外出，我們照樣在社區裡遊走。」疫情前，他們一家每年也去旅行。Lilian稱：「他有視像神經萎縮的問題，所以我們想在他仍看得見的時候，讓他多看看這個世界。」
放棄院舍宿位 不想只被照顧
2020年疫情爆發後，學校一度改上網課，但對Jason這群學生而言作用不大。同年，Jason獲派院舍宿位，令夫婦倆甚是糾結。因疫情緣故，一旦入住，就難以外出，他們甚是不捨，擔心長期無法相見。另一方面，他們想兒子在成長中心鍛鍊、學習，與老師、同學互動。
「我們想他做的是，繼續學習。若入住院舍的話，他只會一直被人照顧，可能每天等人餵飯，等去廁所、等洗澡、等睡覺……這不是我們想要他過的生活。而且他們有權利在社區生活，所以我們拒絕院舍提供的宿位。」
今年，靈實恩光成長中心因配合發展，需另尋校址。Lilian為此感憂慮，很想趁兒子仍有能力時，讓他繼續學習。她坦言：「他們需要一個地方，每天上學，繼續學習，腦部受刺激。因為不用腦袋，它就會衰退（use it or lose it）；不只腦袋，肌肉也是。所以，他們在成長中心學習是如此重要。」
對Lilian而言，能見到兒子身體狀況穩定，持續學習，就是她目前最大的心願。
（本文轉載自Topick 2022-07-01 健康 ）
