用心陪著你走／轉載

  匡智會 - 李芝融

照顧嚴重智障孩子會承受多大壓力？李芝融陪著女兒彥汶走過20個年頭，從一開始對嚴重智障一無所知，到醫生問他關鍵時刻會否讓女兒自然離開；到壓力爆發情緒頻亮「紅燈」；到學會保重自己身體，學會愛女兒，也學會愛其他患病孩子，當中的血汗、眼淚，他都記在心上，並撰文與同路人分享。

用心陪著你走

我的女兒彥汶剛出產房的時候，身體是藍藍紫紫的，醫生說要做些化驗才可確定原因，結果是她得了一種罕有的疾病，需長期服藥控制血含氧量。

我的藍色小公主

在兩歲之前，她除了食和睡，就是不斷地哭叫，最長紀錄是連續七天不眠不休地哭，而且經常嘔奶，更因身體不適多次出入醫院。我不斷反問自己：「有甚麼可以做呢？」

每日在她身旁嘗試「不哭之法」，經過多次的觀察及摸索，開始了解到彥汶的不同哭聲有著不同意思，參透了往後的照顧就變了輕鬆很多。

有一個晚上，主診醫生跟我說彥汶未來的日子將會是一條艱辛的路，囑咐我要做好心理準備。那時我年紀尚輕，未能想像將來會是怎樣，也不知需要有甚麼準備，只知路還是要走下去。

原來我並不孤單

日子一天天的過，轉眼就入讀特殊幼兒中心。初到中心不久，主任曾問我：「你會放棄女兒嗎？」當時我對嚴重智障還是一無所知，只懂回答：「不知道！」

前路縱使惘然，但原來並不孤單。記得在幼兒中心畢業前的暑假，突然收到一封由中心某家長給我的信，信中夾著家長對我和彥汶的關懷和心意，收到時頓覺一股暖流湧上心頭。

我心存感激，但為免自己日後有依賴的心態，結果將她的心意捐贈中心，讓其他幼兒一同分享。從那刻開始，我知道自己並不孤獨，是有同行者相伴，我因此變得更願意與人溝通和交流。

從擔心到參與

之後彥汶入讀松嶺三校，初時我並不放心，擔心她不適應學校生活、擔心她不喜歡學校膳食、擔心她以為爸爸不理會她。所以，除了假期回家，我會盡量抽空到校，與她一起參與活動，也漸漸與其他家長和職員建立起一份友誼。

生命的抉擇

2008年5月13日晚上，收到校護的電話，指彥汶嘔出啡色物體，建議送院檢查。當晚她在醫院再多嘔兩次，而且量也不少，一雙淚眼彷彿讓我聽到有聲音在說：「為何還要讓我生存？」

翌日早上，醫生開始處理她胃出血的問題，經過不斷用鹽水洗胃後，情況終於有所改善，病房也頓時充滿生氣。之後醫生跟我說：「彥汶的病會隨著身體發展而增加器官衰竭的風險，作為家人最好早些考慮，如需要依靠儀器維持生命時，應否繼續讓她活下去？」

淚水霎時湧出，也是第一次在別人面前流淚。正當回家準備住院用品，手機突然收到一個訊息，看到第一個是「汶」字，以為是護直給我說彥汶的壞消息，定過神才知是「汶川大地震」，那刻覺得這玩笑開得實在太大，真把我嚇壞！

經過一段日子的掙扎，為了彥汶的安全，我決定讓她接受胃造口手術，也努力學習手術後的護理知識。彥汶的病令我的精神長期處於緊張狀態，尤其是她在家的晚上。

直到2011年，累積的壓力終於爆發。那夜凌晨我突然覺得極度頭痛，但礎於彥汶在旁，又沒有支援渠道，只好支撐到早上向社工求助，並待她回校才求診。隨後我只好接納社工的建議，讓她長期在校留宿，避免發生不幸事件。

同年年底，彥汶再次送入深切治療部，在轉院時醫生說她會隨時停止心跳，著我要有心理準備。記得辦理入院手續時，登記職員著我先坐在一旁，等候護士出來帶我到病房，怎料睡醒了也沒有人通知我，遂向登記職員查問，他指護士曾出來找我，但我深睡了，然後他提醒我，照顧女兒也得好好照顧自己。

也許我當時真的累到極點，連外人也忍不住要叮囑我多加保重。彥汶的情況終於穩定下來，醫生再次催促我盡早就醫療指示作出決定。

以心服務．以愛奉獻

彥汶康復後我更緊密參與宿舍活動，其中有兩次印象較深的經歷。一位宿生看見我親吻彥汶，隨即走到我身旁，問他是否想親一下，他將面頰移到我面前，此刻驚覺即使是嚴重智障的孩子，也渴望被人愛，自此除了女義工，就愛跟著我。

一次則發生在宿生的歡送會上，即將離校的宿生與我合照，起初表現抗拒，最後卻突然吻我的面頰，看到她眼泛淚光，流露出不捨之情，讓我更確信每個孩子都有情感的需要。在我眼中，無論是三校的孩子，其他院舍的孩子，都是我的孩子，每個都各具特色，各有本領，都有他們的價值。

把困難化成動力

2015年暑假，彥汶再次入院，這次兒科，外科及深切治療部的醫生都同時希望我決定，當彥汶的健康狀況不理想時，到底是繼續讓她生存下去，還是只做紓緩措施，讓她自然離開？

照顧了彥汶17個年頭，這樣的建議聽過無數次，第一次是大哭一場，然後不知所措；第二、三次也是哭，但較快平伏。到現在雖然仍會傷心，但我會學習坦然面對及接受。

從前的我只想延續她的生命，現在想盡量不要讓她受苦。從前我把所有的注意力投射在彥汶身上，現在學會分散到其他孩子。從前覺得滿足彥汶的需要便可，現在覺得滿足社群需要才是真正該做的。

這些年來，我從一個內斂爸爸，漸漸與孩子、家長、職員和義工同行，過往的經歷令我深深明白，人生的路一半由天，一半由人。擁有一個智障的女兒，讓我認識這個座群；經歷和種苦困，讓我吸收經驗，為日後推動社會進步打好根基。我相信縱使面對甚麼困難，只要互相扶持，壓力也會化為動力。

我期望所有智障孩子的家長們能夠拋棄「弱勢」、「嚴重智障」、「特殊」這些標籤去面對一切，因只有不團結的群體才會不被重視，嚴重智障只是能力差異較一般人大，不同人有不同的需要，並非特殊，如果家長不能改變自己，又如何能改變他人，甚至改變社會？

讓我們一起努力，為孩子建立一個真正無障礙的生活環境，無分老幼、傷健或貧富，貫通社會不同階層，能夠完完全全的互相尊重，彼此融洽生活。

（本文轉載自匡智會《堅守同行 燃亮希望——與智同行每一天》。）