治療治部落

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2012年10月30日 星期二

自閉症兒童家長心聲:渴望叩開上學之門/轉載

                阿琳娜(中新網記者)

6歲的奔奔先後進入3家不同的幼稚園,都因影響正常教學而被拒絕,在教室加起來時間不滿10個小時。作為一名自閉症兒童,他至今無法與同齡孩子一起上學。

自閉症患者也被稱為“星星的孩子”,他們生活在一個與外界隔離的精神世界裏,對社交、認知等方面都有不同程度的障礙,難以與人溝通,對外界充耳不聞等。自閉兒童的背後,是一個個脆弱而痛苦的家庭。

23日至24日在西安召開的“絲綢之路—中歐心智障礙家長論壇暨第五屆身心障礙人士家長論壇”,聚集了來自中國西北各省的特殊孩子家長、特教機構、教師、醫學工作者等近400人。期間,教育問題成為許多家長關注的焦點。

“我們的孩子該怎麼辦?時間等不起,教育等不起!”一位家長的感慨讓許多在場者感同身受。

記者在會場見到了奔奔的母親張春華(化名),她對孩子的入園經歷至今印象深刻。“孩子無法控制情緒,老師不知道如何教育特殊孩子。第二家幼稚園,孩子不肯進教室,我陪孩子在幼稚園的操場上玩了3個半天,第三家不到20分鐘園方就通知把孩子接走。每次入園都要隱瞞園方孩子情況,唯恐丟失入園機會。”

從事特殊教育的毋煥告訴記者,自閉症等特殊孩子應該享有受教育的權利,根據國家相關指導性檔,輕度自閉症兒童可隨班就讀,有條件的學校和地區要接受中度自閉症兒童。但現實很“殘酷”,其所在機構服務過的400多名自閉症兒童中,只有20余名孩子接受了正常教育。

王麗在生孩子後視力急速下降,看書閱讀極其吃力,跑步上下樓等都有困難。她平時會下載有聲讀物、教孩子遵守規則,傾盡全力教育孩子。

今今已習慣幼稚園的生活,但“如何讓孩子順利上小學並不會被中途退學”,讓全家人憂心忡忡。

“幼稚園與小學有很大不同,學習知識階段自閉症孩子和家長會面臨更多的問題,學校有難處,我們也能理解。但我們的孩子需要出路。”王麗認為如果孩子可以上普通學校,更有可能融入正常社會環境,孩子的命運可能會大不同。

2012年4月中國公益研究院發佈的《中國自閉症兒童現狀分析報告》顯示,根據當前國際普遍引用標準,每166名兒童中有1名患自閉症,據此推算,中國自閉症兒童數約為164萬人。

多數自閉症兒童的家長都希望給孩子創造一個融合式的社交環境,讓孩子多與社會接觸,多與正常的孩子一起生活、學習,進而能夠擁有較好的生活自理能力、簡單的生活技能,達到一種接近正常人的生活。

中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪認為,現今社會資源不足,政府措施不到位,普通學校缺乏針對孤獨症孩子的資源,呼籲政府部門投入,建立相關設施,培育專業人員,促使公辦教育資源為孤獨症孩子敞開大門。此外,心智障礙兒童進入普系教育就讀還需要社會的認可與接納。

“受教育不應是個別特殊兒童的"幸運",我們迫切需要相關制度政策的落實,幫助我們這樣的家庭,這是所有特殊兒童家庭的共同心聲。”王麗如是說。

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