溫德明(Iman Wan)曾在Instagram上感性寫道:「亞當今年16歲了,如果他是一個正常的孩子,他會吵著要我教他如何開車,但我知道我永遠都不會有這個機會。」他說,無論一個自閉兒的表現是多麼不尋常,請記得他的內心深處其實和常人無異,他不是瘋子,也不是少一根筋,他只是和別人不一樣。
家有特殊兒
「我70歲的時候,亞當才34歲,希望自己可以長命一些,好可以多照顧他多一點時間……」今年52歲的溫德明育有3名兒女,其中排行第二,17歲的亞當,是一名低功能自閉症和過度活躍症患者。他不會說話,情緒容易崩潰,生活基本沒辦法自理,需要父母長期照顧。
「我85%的時間都是在家裡。」溫德明苦笑道,自己和太太已經沒有生活、沒有朋友,因為他們大部分的時間都需要照顧兒子亞當(Adam)。溫德明此前是音樂公司的市場總監,但為了照顧兒子,他必須放棄事業,目前從事時間較為彈性的直銷工作。「我現在都是work from home(在家上班),方便照顧兒子。」
訪問當天,溫德明突然接到妻子的來電,說亞當在學校情緒突然崩潰,導致訪問必須被迫中止,因為他需要回去幫忙安撫。問他,如果碰巧在工作,如何是好?老婆沒辦法控制?「亞當是一個17歲的青少年,他的力氣其實很大,我老婆的身量嬌小,沒辦法壓制。」他無奈說道,就連較為高大的自己,也常被兒子打得傷痕累累。「每次出國公幹,我最擔心就是老婆控制不了兒子……」溫德明忍不住說道。
視頻裡,亞當突然情緒崩潰,大吼大叫,這時的溫德明只好把兒子壓在地上,安撫他的情緒。「當時我們在餐廳吃飯,在等待食物的期間,亞當突然失控,可能他太餓了,但他又不會表達……」溫德明說,自閉兒不能像正常孩子那樣控制自己的情緒,他們只能生活在自己的世界裡,用自己的方式宣洩自己的不滿,比如表現出過度衝動、傷人行為、大聲叫喊等等。他續道,由於自閉兒在外表看起來就和正常人一樣,所以有時會受到旁人的指指點點。
雖然亞當可以自己進食,但在餐館用餐時,為了減少麻煩和加快速度,溫德明和太太一般都會餵亞當用餐。「不知情的人還以為我們很縱容他。」他續說,亞當也會自己洗澡,但需要他們在旁協助和給予指令。「不然他會在浴室裡開肥皂泡沫派對。」他無奈笑說。
後悔錯過黃金治療期
除了亞當,溫德明還育有兩個分別為19歲和7歲的女兒。「女兒們都會幫忙我們照顧亞當。」他說,亞當需要兄弟姐妹,因為他和老婆總會比孩子們先走一步,亞當就必須依靠姐姐、妹妹照顧。「如果可以,其實我也不想把這個包袱丟給女兒們,但我沒有選擇。」此時他的臉上充滿無奈和糾結。
溫德明指出,自閉症是不會痊癒的,但希望透過訓練,情況會越來越好。「很可惜,我們錯過了治療亞當的黃金期。」根據臨床心理師黃維雄指出,6歲以前是自閉兒治療的黃金期。「亞當是在2歲半被診斷是自閉兒患者,不過當時我們沒有多加留意。」
積極分享經驗 提高他人醒覺
溫德明回憶道,亞當之前的情況只是不說話,沒有眼神交流,只愛自個兒玩耍。「我和很多父母一樣,以為自閉兒只會發生在兒童時期,他們長大後就會『自動』痊癒。」但事實不然,亞當的情況越趨嚴重,直到10歲,他們才開始正視亞當的問題。
「加上我們之前有聘請一個女傭幫忙照顧亞當,但或許是因為溝通不到,只要亞當不聽話,女傭便會用打的方式逼亞當就範。」他們發現後已立即把女傭辭退,但已為亞當留下了無可抹滅的傷害。「亞當現在會攻擊人,或許是因為他想要保護自己。」之前亞當曾在學校攻擊老師,所以停學了4至5年,直到今年5月才重新返回學校。「沒有及早替亞當治療,是我這一輩子最後悔的事。」從溫德明神情,可看出他的愧疚。
「自閉兒的情況每隔一段時間都會有所轉換,或許會變得更好,但也有可能會變得更糟糕,我們也不知道,所以每天只能見步行步。」不過讓他擔心的是,隨著兒子越來越大,他會有生理反應。「就像一般青少年,他們會有自己喜歡的女孩,但他們不會正確表達。」
為提高大家對自閉兒的醒覺,溫德明經常在社交媒體上分享兒子的一點一滴。「除了提高醒覺,其實更重要的是父母們要學會接受自己孩子是自閉兒的事實。」他希望大家不要重蹈覆轍,犯下和他一樣的錯誤。
(本文轉載自香港01 2019-06-19 社會新聞。)
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