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2024年1月2日 星期二

育兩自閉兒 母開設專頁分享照顧日常:點解要收收埋埋?/轉載

  曾鳳婷

  媽媽除了十月懷胎外,孩子出世後更要無微不至地照顧他們,若要照顧一些有特殊需要的小朋友,更是難上加難。在香港,每1,000名兒童中約有2名患有自閉症譜系障礙,情況普遍,惟大多家長發現孩子確診後,便會怪責自己,「係咪我有問題,做得唔夠好,所以佢先有自閉症?」 育有兩名不同程度自閉症兒子的Alice則認為,在這件事上並沒有人錯,「有自閉症小朋友,唔係媽媽嘅錯,唔係爸爸嘅錯,都唔係小朋友嘅錯。既然都唔係我哋嘅錯,點解要收收埋埋?」與其尋根究底找出成因,倒不如把握時間學習幫助孩子。她更在網上大方分享照顧兒子的日常,希望提供平台予同路家長互相交流,亦讓大眾更了解自閉症,消除不必要的誤會。

  現年35歲的Alice有着多重身份,除了是兩個患有不同程度自閉症孩子的媽媽,更是Facebook專頁「迷路的媽媽-愛自閉兒的路」的版主。專頁主要分享她與孩子相處及訓練的日常,Alice育有兩名兒子,分別是7歲的瞬瞬及5歲的皓皓,瞬瞬於2歲9個月時確診嚴重自閉症,更有中度智障及語言障礙等,而皓皓則在兩歲半時確診輕度自閉症。

  當發現兒子與常人不同時,Alice和大部分父母一樣感到十分慌亂。她形容瞬瞬18個月大時,由懂得說單字變成無語言及發展倒退,別人叫他時總是沒有反應,Alice開始不停在網上查找資料,發現瞬瞬的症狀與自閉症十分相似,便帶他接受檢查。

  「我知道佢確診嗰吓,個腦係一片空白,因為我知佢係有啲問題,但冇諗過會咁嚴重」。Alice憶述,醫生當時告知她,瞬瞬患有嚴重自閉症,一輩子都無辦法自理,令她深受感打擊,「當晚我通宵不停咁搵文獻睇,想搵出個原因,點解佢會有自閉症」。但在過程中,她忽然記起醫生一句說話,「佢同我講,唔應該花時間去搵原因,而係應該諗點樣可以幫到小朋友」。一言驚醒夢中人,Alice轉而查找從醫院拿回來的小冊子,研究哪些機構可以幫助瞬瞬。

長子確診自閉症 曾精神崩潰想自殺

  然而,令Alice崩潰的事,發生在瞬瞬確診後第三天。那一天,她要瞬瞬喝水,瞬瞬卻不理解她的指令,把水全部倒在地上,令Alice一直壓抑的情緒隨即爆發,忍不住大力打了瞬瞬的手掌。事後她感到十分內疚,想大哭一場,但又怕家人擔心,最後決定帶瞬瞬到附近公園散步,盼能平靜下來。

  到達公園後,其他小朋友一看見瞬瞬,便意識到他異於常人,小朋友禁不住問Alice,「姨姨,點解佢唔講嘢嘅?」雖然Alice當下向小朋友解釋,但其實自己感到不知所措,「當時真係好想自殺,因為個人好無助,好亂,又無方向,無一個明確嘅指示話畀我知可以點做」。當Alice回到家後,忍不住大哭一場,情緒得到紓解後,她便再次收拾心情,面對瞬瞬的情況。

  「喺弟弟十幾個月大嗰陣,都唔望人,亦都唔識答人嘢。佢有一次試過喺屋企大喊,但因為唔識換氣,令到塊面黑咗,啲手腳變紫」。事實上,Alice早就察覺幼子皓皓同樣有自閉傾向,惟家人均覺得她是因為瞬瞬的經歷,令自己變得神經質,而且皓皓懂得說話,故家人認為他沒有問題,「佢哋(家人)當時同我講,識講嘢又點會係自閉症呢?」故Alice延至皓皓兩歲半時,才帶他進行檢查,最終同樣確診自閉症。

「孩子王」重新學湊自閉兒子:我EQ進步得好快

  種種事件令Alice明白,原來大家對自閉症都存有誤解。她與兩子相處期間,竟發現自己有不少得着,「同佢哋相處,我諗我EQ(情緒商數)進步得好快,因為知道嬲佢哋冇用,佢哋唔會明白點解你嬲,反而要慢慢講,慢慢教先解決到問題」。Alice從小就十分喜歡小朋友,更自稱為「孩子王」,過往亦曾幫堂姐長期照顧小孩,以為自己經驗豐富,但一切對小朋友的技巧,卻不適用於自閉症兒童身上。

  「其實我冇諗過點同佢哋玩,我都要學」。Alice坦言,「我帶瞬瞬落公園,佢係唔識玩,會企咗喺度」,令Alice思考如何把公園融入訓練,令瞬瞬學懂玩耍。2017年開始,Alice每天都帶一堆工具到公園,希望吸引瞬瞬的注意力,「我會帶啲泡泡機、豆袋、拼圖落去,畀一啲指令瞬瞬,等佢完成到會畀啲獎勵佢」。這個做法十分奏效,更吸引到不少孩子希望加入遊戲,擴闊了瞬瞬的社交圈子,讓他慢慢習慣與人接觸。

  Alice指,與自閉症兒童講故事方面亦有不同做法,「如果一般小朋友你咪話要講故仔,佢哋就會過嚟坐好,之後聽你講,但自閉症小朋友唔係咁」。由於要吸引自閉症小朋友的注意力,往往需要用到不同的工具,「一啲紙牌、放大鏡之類,講講下又要同佢互動下。當佢哋參與度高,就容易啲集中到」。這些技巧均是Alice在照顧兒子時慢慢摸索,為了更了解自閉症,她曾修讀不少相關課程,更自行製作不同類型的玩具。」

攜自閉兒外出曾被惡言相向

  現時Alice在照顧孩子上尚算得心應手,但原來她也曾因為帶孩子外出,而遭到惡言相向,「有啲客氣啲嘅家長,會叫我帶佢走,有啲喺背後講,帶呢啲白痴出嚟會影響市容」。她還記得有一次帶兒子到精神科覆診,卻被路人指點,「咁細個生,咪生個智障出嚟」。但Alice並沒有對這些說話上心,「我當時都30歲啦,唔算細」。

「小朋友無論點向我發脾氣,我都唔會想發返佢脾氣,當下反而更令我知道,我好愛佢哋。」

  對於兩個患有不同程度自閉症的孩子,Alice對他們有一套應付方式。因瞬瞬的情況比較嚴重,大多事都不能理解,故Alice選擇讓他慢慢習慣,當瞬瞬對事情感到不滿時,Alice會盡力安撫他,例如播他喜歡的歌,抱着他。對幼子皓皓,她則是偏向讓他發表自己的想法。自閉症人士大多活在自己的世界,不理解別人的看法,故她每晚在睡前都會與皓皓聊天,回顧當天發生什麼事,也檢討雙方的做法,讓皓皓更明白別人的處境。

  Alice經營Facebook專頁有兩大原因,「最初係因為懶,想搵個地方留返瞬瞬做訓練嘅紀錄,始終影片加備注,會好過只係文字」。有了瞬瞬和皓皓後,她更體會到原來大眾對自閉症有很多不理解,促使她開設專頁,希望大眾透過這個平台,對自閉症了解更多,「佢哋會怕,係源於唔了解」。

「有自閉症小朋友,唔係媽媽嘅錯,唔係爸爸嘅錯,都唔係小朋友嘅錯。既然都唔係我哋嘅錯,點解要收收埋埋?」

  開設專頁4年多,Alice發現原來香港有不少同路人,「起初以為好少有,但原來都好普遍,但點解咁普遍,仲有咁多誤解?」接觸過不少家長後,她覺得自己尚算幸運,「有啲家庭好唔理解,家人唔願意畀任何支援,又唔明白父母心理上嘅苦」。即使Alice只能在線上傾聽他們的分享,也有助紓解這些家長的情緒。「起碼有個人肯聽佢講,畀佢發洩下」。Alice在專頁中也得到不少過來人的幫助,「佢哋會安慰我,令我知道自閉症小朋友唔會一直係咁,只要捱過咗都會過去」。偶爾也有一些專業人士對Alice自製的訓練方式表示認同,令她信心大增。

盼仿傚外國提供家長互助服務

  Alice希望政府能對自閉症家庭多加支援,她指現時大多支援都在孩子6歲後便停止,令不少家長感到十分焦慮。即使政府加強推廣融合教育,並會按照SEN(特殊學習需要)學生數目,投放資金在學校,惟在資金上的運用欠缺監管制度,不能讓人清晰知道資金是否用得其所。

  Alice認為政府應提供誘因培育相關人才,更可仿效外國,在訂立準則後,以受薪方式聘用一些有豐富照顧SEN兒童的家長,為其他新手家長提供一些基本家居訓練或暫托服務。

(本文轉載自香港01 2021-05-09 社區專題。 )

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