我與腦麻兒的經驗分享 我的一對雙胞胎因為早產，體重輕是超低出生體重兒(1000g左右)，所引起的運動機能障礙的腦性麻痺，需長期的復健。這樣的生活一大改變，對規律生活、公婆同住的我，衝擊是非常大的，謝謝家人全力支持，我可以免除職業婦女的蠟燭兩頭燒窘境，可以主導孩子的復健、就學之路。
長期在復健機構、醫院定時報到，來來往往看見不少年齡相仿的孩子，與我們一樣奔波於學校、醫院中，課業與復健並重，重複著每天的功課，這麼走，也走到12年國教的最後一年。
回頭望一路走來，從發展中心(半年)、學齡前的幼稚園、小學、國中、高中，遇見很多貴人(導師、任課老師、資源班老師、認輔老師、醫院的治療師們)無私的幫忙、協助著我們。其實，很多家長也同我一般，努力的幫著腦麻兒，無非是希望他(她)們的人生旅途能走得更輕鬆些，從知道孩子，需要復健、而後需要的一次、二次、三次的開刀、就學、唸書……從不懂、不會，到安排就醫、就學，我知道，家中的腦麻兒的學習是能懂、慢、是需多次複習的；而學校的課業、醫院的復健，這些已經離我很遠了或是個完全的外行，我沒別的辦法，只好一次、一次的學會，回家後再慢慢教孩子。這一路的障礙，也是一關、一關的過，我總是覺得這是上天給我的職業~挑戰、學習、並努力地排除一路上的困難。
漸漸的，孩子長大上學了，我仍然執意需要復健、水療，絕不可因為課業增加，放棄了復健，必定能(也一定要)在兩者中找到平衡，適度的運用學校開IEP會議時間，與學校溝通，找到可以雙贏的《適性體育》；也與醫院治療師溝通 ，讓體育課可以在醫院裡運動、復健。
朋友們問起我，讀書都來不及了，哪還有時間復健？哪還有寫功課？不累嗎？其實 ，我也會累，但孩子的成長是每天增進中。如果我休息了、怠惰了 ，孩子就少進步一天了，所以必須對自己的態度、身教負責。
『態度決定高度』
我重新與孩子學習課業、努力的吸收復健上的知識、瞭解腦麻的特徵、找尋可能不需要的開刀的復健、避免任何可能再次開刀的風險、解決孩子所需輔具的問題、學習就業時具備職業技巧。我不是很行或很拼命去做許多事，但是我知道我踏踏實實的要每天上課，珍惜身邊的現在，把握每一天(我真的曾經差點失去過)；我只知道，我的能力只能做好每一天，不看過去，不想未來是幾天、幾年……訂了復康巴士就不要爽約、儘可能不缺席(除了孩子生病、事假)，不是做給誰看，是量力而為、盡可能做到最大的圓滿。
復健與學習是腦麻兒一輩子的事(其實我們自己也都一樣)，把復健變成是一項長期運動，保持良好的肌力和肌耐力對促進健康、預防傷害與提高工作效率有很大的幫助，因此不會因為孩子長高了、變重了，體耐力而下降，或是有其他相關病變，再發生另一個傷(心)害，讓他們在學校裡學習課業或同儕、親師生活，更是寬廣了歲月腳步，豐富了人生旅途，處處充滿精彩。而我們(父母)只要在旁是偶爾(盡可能)提點即可，即便是跌了跤也望他們能自己學會處理一切，讓他們學會生活自理，學習課業，學習與他人互動，學會處理複雜的人際關係，才能在我們百年後，不用擔心孩子未來的路。
對自己而言，我從孩子的身上也學習到了『堅持』，『堅持』~一旦仔細諮商過，分析過，是對的路，那就『做對的自己，對得起自己的堅持與持續，不遺憾，我們也可以是人生的勝利組~』。
（本文轉載自《我與腦麻兒的經驗分享》網誌。）
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