梁雪怡
於采純7個多月大時，莫媽媽（巫靜君）察覺到這團如糯米粉般柔軟黏人的寶寶突然彎得像蝦米般，把她帶到醫院檢查後，確診采純患有腦癇症。大約半年之後，莫家收到另一個揪心的消息，醫生評估采純為輕度智障，「那時好傷心，為什麼她還未長大就說她是智障？」莫媽媽抿着嘴說。
一度無法承受女兒是智障
到采純兩歲多大，莫媽媽再次懷孕了，背着還未學懂行路的采純四處看醫生，早期訓練、物理治療、言語治療、認知綜合訓練……數也數不完。那時莫媽媽心中的恐懼深不見底，只懂跟醫生說：「我好驚，我好驚」。采純的腦癇症是因為遺傳嗎？腦癇症與智障有沒有關係？醫生只告訴她，腦癇症與遺傳沒有關係。莫媽媽的父親就問，生下采純是因為她吃得太多避孕丸？難過的她只能輕輕說沒吃過。這個腹大便便的女子在產檢、帶女兒覆診與恐懼之間打轉，生活離不開醫院。幸而弟弟健健康康地成長，別的小孩在兩歲大時還要父母手抱，但因為媽媽要抱着采純，兩歲的弟弟已懂得自己上落小巴；姐姐做錯事，弟弟還懂代為道歉。
小女兒從小開始食「抽筋藥」，還未牙牙學語就被斷定是智障，當媽媽的當然不服氣。5歲半時，醫生建議采純到特殊學校讀書，莫媽媽卻大膽地帶女兒離開特殊學習中心，與弟弟上同一間幼稚園，可是她的勇氣沒有受到嘉許：「那時我未接受到醫生叫她去特殊學校讀書，覺得她長大了就可以跟其他小朋友一起學習，慢慢來就得。但她跟4歲的細佬讀同一間幼稚園就發現很不同，細佬學習能力很好，很快懂說很多字了，她卻怎樣都學不會，學不會脾氣就更差。」
長大不大的孩子 18歲骨齡為50歲
莫媽媽是個強大的女子，每說完一個段落都會不自覺地點點頭，低聲說：「嗯」，彷彿是在提醒自己時刻都要將盔甲穿上。此時她又再「嗯」了一聲續說：「她與細佬一起學習一定有比較，我要控制自己（的情緒），也知道時候要面對了。」說畢，兩顆大淚珠咚咚掉下來。
專注力太差 不能在庇護工場工作
采純如廁和換衛生巾都需要別人打點。14歲時再由醫生評估為中度智障，現在懂得寫自己的名字、數字和少量英文字母。職業評估她的專注力太差，沒辦法在庇護工場工作，即是沒有辦法獨立生活。
除了早晚服用抑制腦癇症發作的藥，女兒又多一種藥要吃；藥以外，還有鈣片。每吃一粒藥，就像用一枝鋒利的針刺向媽媽的心。「最難受的是她要長期食藥，不像其他病可以轉看中醫調理。她這樣長期食藥會傷肝，影響專注力，容易情緒化。她試過三次減藥量或停藥，沒多久就『大發作』到昏迷不醒送院，這個病就好像一個計時炸彈般不知道何時發作。」
女兒無法自理，簡單如泡一杯即食麵，她以為只放水喉水就可以食用，發覺怎樣泡都吃不到時就會大吵大鬧，跑跑跳跳；看到影片太興奮就大叫大跳，把莫媽媽嚇到心跳加速。多種情緒混合起來，本已有高血壓的莫媽媽體內有如住了個壓力鍋：「常常跟自己說『定啲嚟，定啲嚟！』想通個病會跟她一輩子，藥就是她的好朋友。有時她不貶眼不睬我，也不知是不是『小發作』（即短暫地失神），要常常留意着她。屋企也沒有間房，方便照顧采純。」一家人常處於繃緊狀態，因此一年會安排采純到殘疾院舍暫宿數天，莫媽媽再次眼泛淚光地說：「一來一家人可以緩和一下，二來我和老公將來老了，她都要學習獨立，想她早點知道這個世界有宿舍，將來要和其他人一起住。」
朋友說莫媽媽好厲害，總是大方地接受訪問；每逢放假亦積極地讓女兒參加課外活動，明知跑特殊馬拉松會「包尾」都讓她跑，希望為她培養多點興趣和經歷，大家的心情會好起來。她見過不少同路家長覺得孩子不能見光，讓孩子終日窩在家中，玩水、剪爛衫褲、把洗手液倒出來又倒回樽裏就過了一天。
23年來，莫媽媽當然也悲傷過、否定過一家人走過的高山低谷，也想過與女兒一起跳樓。但堅韌的媽媽發覺終日在谷底咆哮也是徒然，她還是乖乖地背着女兒爬起來，她說：「我問過自己是否一輩子都要因為她的病而難過，要把她收起來？要見多點人，讓她認識多點朋友才有人關心，你把她收起來，別人想幫都無能為力。」
她當然也問過：為什麼會是我？她慣性地點點頭說道：「這個世界有那麼多人，總有些人是特別的，只是看看他／她去到哪個家庭。她來到我們家，我們就要選擇愛還是不愛，愛的話，就用心幫助她（成長）。」
說畢，她又禁不住潸然淚下，又慣性地快速冷靜下來，大力地點點頭，「嗯」了一聲。
（本文轉載自香港01 2017-10-05 社會新聞。 ）
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