方穎珊
照顧一個星兒已非常困難，更何況兩個？Milk育有2名自閉症兒子，11歲長子卓傑轉數快、具自理能力，是高能力自閉症患者，正就讀主流小學五年級精英班；8歲次仔小儒則患上嚴重智障的自閉症，現就讀特殊小學二年級，2名兒子的生活所需大相逕庭，身為全職媽媽的Milk要特別貼身照顧小儒，成為她的每日挑戰。
小儒外表像個平凡孩子，看不出智力只有2歲，因天生腦部神經缺失，言語、認知能力有缺陷，導致社交、溝通上有障礙，伴隨著獨特的偏執性行為，如拍頭、發出奇怪聲音等，而且他對聲音敏感而出現情緒波動，例如聽到救護車經過會掩耳大喊，是典型自閉症兒童的徵狀。
天生肌張軟、行路時會搖擺易累的小儒，下課後有得玩便精力充沛，一支箭飆去籃球場，Milk背著兒子的書包，在他背後追趕，弄得汗流浹背。小儒疲累停下時，Milk不敢鬆一口氣，僅110磅的她一手抱住50磅的兒子回家，全靠長年累月練出的臂力。
無力扭轉倒退狀況
「他以前做過物理治療、職業治療、言語治療、針灸……」自兒子被診斷為自閉症後，她四出奔波尋求治療方法，望能改善小儒的言語及鍛鍊活動能力。
可是好景不常，Milk半年前察覺到小儒的身體出現倒退狀況，以前能說些單音如「媽」，現在怎努力也發不出音來；從前1小時內便學到4個新詞語，今天卻完全認不到。
Milk每晚都會幫他按摩手腳鬆弛肌肉，小儒躺在床上享受，媽媽一時搔癢惹得他大笑，開心得拍頭哇哇叫，雖言語無法表達，但Milk從互動中感受到母子關係中的親密，「我總是唯命是從的，他說按多久就多久！」
「不正常」源自社會誤解
自閉兒不能看人眉頭眼額，彷如活在自己世界中。事實上，他們要接受終身訓練，反覆練習才「懂得」與人溝通。不被大眾認知的行為常被認為是「不正常」，小儒在外對身邊事物敏感，有時作出奇怪行為。
她憶述，有次和小儒乘搭巴士回家，當時全車滿座，有位中年男士坐在關愛座上，在旁邊位置放下物品並闔起雙眼，Milk考慮到抱住小儒會有危險，問他可否讓座給小儒坐，他一臉不滿怒視著小儒，才捨得讓座。小儒因一時好奇，不期然掃了他的鬍鬚，隨即遭他破口大罵和裝腔作勢，「你為甚麼要碰我？你信不信我打你？」媽媽見狀抓住小儒的手，連番向惡男道歉，「他是個不懂事的智障小朋友」，竟被惡男駁斥，「不懂事又怎樣，我也可以說自己是傻！」當他繼續謾罵時，Milk選擇沉默避免爭執，幸獲有心人讓座，「太太不要理會他，過來這邊坐！」，她默默淌下委屈的淚。
白頭人送黑頭人最幸福
現實世界的洪水猛獸有媽媽擋住，但小儒終有一日要面對社會。Milk坦言，最不敢想像是他的未來，她擔心小儒長大後外表變成熟了，但行為仍像個小孩，得不到別人包容、前路茫茫受盡歧視。Milk總是笑臉迎人，直窺她的心底，其實最擔心自己老了無法照顧他，此時淚光已在眼眸裡打轉，「作為自閉症家長，白頭人送黑頭人才是最幸福、最安心，不用擔心他日後的日子怎樣過，世上只有我最清楚他，我走了他怎麼辦……」
盼教育公眾多理解
若社會上多份了解、體諒，可以帶來改變嗎？Milk由8年前開始舉辦講座，3年多前開始為逾200名星兒義務舉辦免費活動，如樂器班、空手道班、演奏會等，更在3個多月前成立了《小星星愛心傳遞》專頁。
星兒，為自閉兒的暱稱，因他們不諳與他人溝通，像是來自外星的人類，因而得名。Milk希望政府可以多加宣傳，教育公眾對自閉症的認識，從而改變人們對自閉兒的看法，讓他們不再受到別人冷眼歧視。
自閉兒與平常人的世界不一樣，Milk有感而發，「有時候他們活在自己的世界，不用入世，反而更幸福。」
（本文轉載自TOPick 2019-06-24 親子版。 ）
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