袁澍
兒子4個月大確認為中度智障 「不斷想同個仔一起結束生命」
「養兒一百歲，長憂九十九。」對於潘太來說，更是如此。兒子阿健（化名）出世4個月左右，就顯得動作遲緩，不像其他同齡小朋友已懂得翻身。經醫護提醒，做了一系列檢查才發現阿健是中度智障。潘太回憶說，初初得知這個消息時，猶如晴天霹靂難以接受，每當想起兒子的未來，就覺得痛不欲生，「當時就知道未來的路係幾咁難行，不斷想同個仔一起結束生命，直到後來被親人鬧醒。」
38年親身照顧 夫婦二人幾乎不旅行
潘太的憂慮是有理的，照顧智障兒確實就是一個長期食荼臥棘的過程。阿健今年已38歲，他無法說話、時常抽筋，生活難以自理，只能依靠他人照顧；在22歲終於獲安排進入院舍前，阿健除了在特殊學校學習、畢業後白天在日間中心暫托外，都是由潘生潘太自己在家照顧，「其實照顧佢好辛苦，我哋仲要返工。好多時候會覺得壓力好大。」
15歲從特殊學校畢業後，就開始輪候院舍，直到大約8年後才獲安排。不過在收到院舍通知可以入住時，潘太卻猶豫了，「有去參觀過院舍，但係都係好掙扎，驚佢喺宿舍住得唔好。但如果放棄，又要重頭排起，唔知幾時先可以排到。」
於是一咬牙，安排阿健住宿舍，唯有待每逢周五，才把兒子接回家，周一早上再送回去，14年多來，風雨無阻，兩夫婦甚至極少去旅行，「佢去住宿舍時，我就睡不好成日掛住佢，返來照顧係辛苦，但始終想給他有個家的感覺。」
住宿舍曾遭欺凌 智障兒被打倒體無完膚
不少人認為住進院舍就皆大歡喜，潘太卻不這樣認為。阿健剛入住不久，就顯得極不適應，每每回家就開始亂扔東西發脾氣，周一送他回宿舍時更顯得極其抗拒，「巴士站到宿舍嗰15分鐘路程，佢不斷𦧲地扭計，好唔配合，有時要行一個鐘先到。我哋有問院舍姑娘，卻覆話無嘢，在宿舍一切都好正常。」
直到有一天，院舍打來電話通知潘太要盡快到院，才知道原來與阿健同住的是一名精神病患者，而且這一次將阿健打到體無完膚。潘太見狀報警，到場處理的警員見狀都感到驚訝：「有無可能打成咁呀」。潘太不願再細說當時阿健的傷勢，但仍然感到十分自責和內疚，慨嘆原來阿健一直過着「地獄一般的生活。」
事發後，夫妻二人迅速將阿健帶回家中照顧，等待社署再安排院舍。不過因當時夫妻二人都需要上班，每天的重任便要找一些日間暫托中心照顧，「要不斷打電話搵床位。」
潘太說，照顧阿健的起居飲食不是一件容易的事情，尤其阿健手腳不時會痙攣，即使在家中也會跌倒受傷；擔心到潘太連上厠所的時間亦深感不安，聽到客廳沒有聲音，都會感到心驚，「反而阿健過來不斷拍打廁所的大門，自己心裡會安樂啲。」
疫情照顧8個月壓力爆煲學懂轉換心態 冀政府關注照顧者
新冠肺炎疫情在年初爆發，院舍提供的訓練服務悉數暫停，潘太再度決定將兒子接回家來照顧，「唔想佢好似三等公民咁，日日圍住張枱坐，但點知個疫情持續咗咁耐。」
將阿健完全接回家中照顧，便是「7x24」運作，潘太說這段日子「好癲、好辛苦」，加上阿健睡眠質素差，若然每晚凌晨一、兩點能入睡，直到凌晨5點再起身，潘太已很滿意：「早上幫佢擦牙，再到晚上幫佢擦牙，幾乎24小時照顧佢，有時候覺得唔知自己係乜，好似一個機械人，亦唔知今日星期幾。」
對於早前葵涌邨發生的倫常慘劇，潘太感嘆照顧弱智人士確實辛苦，原先長期住院的智障兒，因疫情時卻像一個波一樣被踢回家中，當局卻未有給予相應的支援，令家長無所適從，許多時候會感覺壓力爆煲，情緒上來一時間也難以紓緩，便有可能釀成新聞中的悲；看新聞感到心痛之餘，亦設身處地明白那位母親面臨怎樣的絕境。
一路走來，有人說潘太為兒子犧牲太多，潘太卻不這麼看，她說兒子的狀況長期需要住宿舍，也是因為疫情才有機會這麼長時間相處，她會不斷提示自己轉換心態，「我會將呢段時間當成維護親子關係的時間，俾阿仔過返家庭生活。不過也希望政府真的關注一下我哋照顧者，支援家長組織可以互相幫助，設立一啲緊急支援小組，唔好令大家陷入絕望時覺得孤立無援。」
（本文轉載自香港01 2020-11-28 社區新聞。 ）
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